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　　多發(fā)性硬化作為罕見病的一種，是嚴重、終身、進行性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，多發(fā)于青壯年，我國預計約有3萬名患者。在介紹多發(fā)性硬化時，中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)病學系主任崔麗英教授表示，“多發(fā)性硬化患者確診周期長、難度大，47%的患者不能被立即確診，38%患者被誤診為其他疾病。平均至少有一個神經(jīng)功能殘疾，而標準治療藥物使用率只有10%?！?/span>

　　屬于非遺傳病 發(fā)病人群多為中青年

　　日前，中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會、中國醫(yī)療保健國際交流促進會在北京共同發(fā)布了中國首部《多發(fā)性硬化患者生存報告（2018）》（以下簡稱報告）顯示，我國多發(fā)性硬化患者的發(fā)病高峰年齡大多數(shù)在20至40歲。臨床表現(xiàn)多種多樣，常見的臨床表現(xiàn)依次為感覺障礙、肢體運動障礙、疲勞和平衡障礙，其他癥狀還包括視力下降、頭暈、復視、疼痛、認知障礙、共濟失調(diào)、膀胱或直腸功能障礙等。

　　崔麗英介紹，“多發(fā)性硬化不是遺傳病，是自身免疫疾病。在北方寒冷地區(qū)比較多見。在世界上，如北美、加拿大就很常見。在我國雖然各地都有病例，但據(jù)統(tǒng)計，東北相對多一些。這種罕見病女性患者居多，中青年20歲到40歲高發(fā)?！?/p>

　　她進一步指出，“因為它的早期癥狀比較復雜，所以多發(fā)性硬化診斷相對困難?；颊咴缙诎l(fā)病時的肢體麻木，很容易被誤診為腦血管病。有些患者伴隨肢體麻木還會有尿便功能障礙，也會被誤診為脊髓病。另外還有頭暈的癥狀，也會被誤診為腦血管病、焦慮和抑郁。還有一些病人早期看東西出現(xiàn)雙影，還有的患者發(fā)病時出現(xiàn)奇癢癥狀，所以多發(fā)性硬化的早期首發(fā)癥狀比較沒有特異性?！?/p>

　　“對于多發(fā)性硬化，一定要高度重視。因為多發(fā)性硬化發(fā)病時期，大部分在青少年階段，隨著年齡增長會越來越少，而青少年階段是人生最美好的時候。因為它是顱內(nèi)多發(fā)性的病灶，如果患者早期不及時治療，不僅會對認知功能產(chǎn)生影響，還會引發(fā)許多其他病癥。此外，緩解和復發(fā)是多發(fā)性硬化的顯著特點?；颊叩结t(yī)院治療后出現(xiàn)好轉(zhuǎn)，但若不持續(xù)治療，就會復發(fā)?！敝袊庖邔W會神經(jīng)免疫分會主任委員、中山大學附屬第三醫(yī)院神經(jīng)病學科胡學強教授補充說?！岸喟l(fā)性硬化是終身性疾病，其緩解期疾病修正治療對很多患者至關重要，可有效降低患者年復發(fā)率，延緩殘疾進展。中國患者的緩解期治療率與歐美差距巨大，必須要提高起來?！?/p>

　　普及多發(fā)性硬化認知 早確診早治療

　　報告顯示，95%的受訪患者在確診前沒聽說過這種疾病。由于缺乏足夠的認知，患者確診后精神負擔極大。84%的人有負面情緒，15%至18%的人患病后與家人和朋友的關系變差，13%的人有自殺想法。而且，約25%的患者喪失了工作能力，約80%的患者在住院及門診時需要家人陪護，18%的患者家人因照顧患者而放棄工作，61%的多發(fā)性硬化患者每次因復發(fā)住院產(chǎn)生的醫(yī)療費用在10000元以上，為患者及其家庭帶來了巨大的經(jīng)濟負擔。

　　“其實不僅是治療費用高，檢查費用也比較昂貴。因為多發(fā)性硬化通過普通的體檢是查不出來的，需要對患者進行分段式的磁共振檢查。”中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會神經(jīng)免疫學組組長、河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院副院長郭力教授指出。

　　他還表示，“我國多發(fā)性硬化患者進入進展階段時間較歐美患者較早，這可能與我國患者在復發(fā)期認為輕微癥狀可不吃藥，以及缺乏規(guī)范治療有關。因此，我們需要對更多的醫(yī)生及患者進行教育，幫助患者更清楚的了解自己的疾病及進程。及早規(guī)范治療才能使患者獲得更好的預后，防止復發(fā)?！?/p>

　　多發(fā)性硬化是終身性疾病，其緩解期疾病修正治療對很多患者至關重要，可有效降低患者年復發(fā)率，延緩殘疾進展。但我國修正治療的藥物只有兩種，而在歐美上市的修正治療藥物多達16種。而我國治療率較低，藥物選擇少，目前僅有2種。31%患者由于藥費太貴而選擇放棄治療。

　　崔麗英呼吁，“希望能進一步提高全社會對多發(fā)性硬化這一罕見疾病的認知，及早確診并進行積極有規(guī)范的治療。使用標準治療藥物可以顯著降低患者發(fā)作次數(shù)，但這些藥物需要長期服用。因此，我們希望社會各界一起努力，使標準治療藥物早日進入醫(yī)保，讓更多患者能接受治療?！?/p>

　　最后，報告合作單位，賽諾菲中國副總裁、特藥事業(yè)部總經(jīng)理吳清漪表示：“賽諾菲始終致力于為中國患者帶來高質(zhì)量的創(chuàng)新藥品，并與多方攜手提升罕見病的診療水平。此次國內(nèi)首部多發(fā)性硬化患者調(diào)研報告的發(fā)布，對于了解我國多發(fā)性硬化的診療現(xiàn)狀具有重大意義，有助于提高社會對疾病的關注度、推動規(guī)范化診療、并為完善社會保障提供依據(jù)。未來，我們將繼續(xù)與政府、學會等各方合作伙伴共同努力，改善多發(fā)性硬化及其他罕見病用藥的可及性，使更多患者‘病有所醫(yī)’‘醫(yī)有所藥’?！?/p>

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