在安徽省兒童醫(yī)院，來自六安市舒城縣的白血病患兒小麻日前完成最后一次化療。兩年前，他被診斷為急性淋巴細胞白血病。住院治療期間，總費用約為25萬元。他的父母都有殘疾，家庭貧困，沉重的醫(yī)藥費用讓一家人愁眉不展。經過醫(yī)保報銷和社會慈善基金救助，最終個人自付僅5萬元左右。

　　近年來，黨中央、國務院高度重視兒童白血病等重大疾病綜合保障工作。各地不斷完善定點診療服務體系，加大藥品供應保障力度，提高綜合醫(yī)療保障水平，努力讓白血病兒童病有所醫(yī)。

　　建立一張診治網

　　打開“中國兒童白血病診療登記管理系統”，每個患兒的個人信息、診斷資料、生存狀態(tài)、費用信息等一目了然。截至7月3日，全國425家兒童白血病診療定點醫(yī)院確診的初發(fā)兒童白血病34995例，全面納入系統管理。

　　兒童白血病治療周期長、難度大、技術水平要求高，患者家庭醫(yī)藥費用負擔較重。只有大力推行規(guī)范化診療，才能獲得良好療效、減少毒副作用、降低醫(yī)療費用，進而提高我國兒童白血病的整體診治水平。

　　近年來，我國大力支持兒童專科醫(yī)院和綜合醫(yī)院兒科建設，推動優(yōu)化兒科醫(yī)療資源配置。積極改善地方兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務條件，有效提高兒科診療能力和水平。同時，通過實施減免稅收、簡化審批流程等鼓勵社會力量舉辦兒科醫(yī)療機構的綜合措施，增加兒科醫(yī)療服務供給。截至2018年底，全國共有兒童醫(yī)院228家，開設兒科醫(yī)療服務的醫(yī)院2萬余家。

　　2018年8月，國家衛(wèi)健委等部門印發(fā)《關于開展兒童白血病救治管理工作的通知》，提出建立包括省級定點醫(yī)院和地市級定點醫(yī)院的診療網絡。同時，明確國家兒童醫(yī)學中心、省級、地市級定點醫(yī)院職責分工，強化兒童白血病分級診療制度和分級指導幫扶體系。國家兒童醫(yī)學中心3家成員單位（北京兒童醫(yī)院、復旦大學附屬兒科醫(yī)院、上海兒童醫(yī)學中心）及廣州市婦女兒童醫(yī)療中心、武漢兒童醫(yī)院牽頭成立了兒科醫(yī)療集團或?？坡撁?，涵蓋全國九成以上兒童醫(yī)療服務資源。通過?？乒步āI(yè)務指導、遠程醫(yī)療以及“患兒不動專家動”等管理方式，提高了白血病患兒就近獲得優(yōu)質醫(yī)療服務的可及性。目前，全國各省份（除西藏外）至少有1家醫(yī)療機構具備兒童白血病規(guī)范化診療能力。

　　2018年10月20日，“中國兒童白血病診療登記管理系統”正式上線。通過推廣規(guī)范化的診療方案，各地白血病患兒的同質化治療水平不斷提高。

　　上海兒童醫(yī)學中心作為兒童白血病診療信息登記管理系統的負責單位，全面負責登記系統數據質控、數據分析報告編寫、數據應用協調等工作。該系統的建立有助于政府部門了解中國兒童白血病發(fā)病及生存狀況，為完善兒童白血病診療方案提供循證參考，為制定醫(yī)療保障等衛(wèi)生政策提供客觀依據。

　　隨后，國家衛(wèi)健委組織制定了急性淋巴細胞白血病、急性早幼粒細胞白血病診療規(guī)范，并通過電視電話會議對全國定點醫(yī)院骨干專家、有關醫(yī)務人員進行培訓。同時，組建了國家衛(wèi)生健康委兒童白血病專家委員會，建立了覆蓋全部定點醫(yī)院的兒童白血病診療登記管理系統，將救治患兒納入全程跟蹤管理。專家委員會對診療信息進行質量評價，指導各地定點醫(yī)院提供規(guī)范化診療服務。

　　織牢一張保障網

　　來自安徽省阜陽市阜南縣龍王鄉(xiāng)肖坡村的患兒小蕭，2017年10月因皮膚蒼白、發(fā)熱伴咳嗽就診，被確診為急性淋巴細胞白血病。該患兒家庭貧困，可享受安徽省貧困人口特殊醫(yī)保政策，即在縣、市、省級醫(yī)療機構治療個人最高自付分別為3000元、5000元、1萬元。在安徽省兒童醫(yī)院，該患兒做了10個療程的化療，每年自付僅1萬元。目前，患兒病情恢復良好，正在維持治療中。

　　兒童白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤，主要分為急性白血病、慢性白血病以及骨髓增生異常綜合征等。兒童白血病的治療以多藥聯合化療為主，包括高強度聯合化療和維持治療，療程一般2—3年。

　　近年來，我國加大困難白血病患兒政策傾斜力度。鼓勵各地對兒童白血病實行按病種付費，對貧困白血病患兒及家庭參保提供資助，對符合條件的兒童白血病等大病患者，實行降低起付線、提高報銷比例和最高支付限額、適當提高醫(yī)療救助待遇等傾斜政策。發(fā)揮各項醫(yī)療保障政策合力，加強各類保障制度銜接，積極探索推進商業(yè)補充保險，發(fā)動社會慈善力量，采取綜合保障措施。同時，簡化和優(yōu)化兒童白血病結算報銷流程，積極推行基本醫(yī)療保險、大病保險、醫(yī)療救助等“一站式”結算服務。對于符合條件的困難患者，實施“先診療，后付費”制度，減輕墊資壓力。

　　我國還積極推進兒童白血病常用新型抗腫瘤藥物研制生產與價格談判。設立重大新藥創(chuàng)制科技重大專項支持白血病新藥研發(fā)，加快推動甲磺酸伊馬替尼、達沙替尼等仿制藥上市。在進口藥價格國家談判中，有效降低了進口藥價格，減輕了患者和醫(yī)保的負擔。同時，做好基本藥物的供應保障，加大藥品流通環(huán)節(jié)的管理，統一招標采購降低藥品價格，完善藥品供應保障制度。

　　提供一張救助網

　　安徽省現有2000萬兒童，每年約有800例新發(fā)白血病。其中，農村患者多于城市，且呈逐年上升趨勢。過去，由于當地診療水平與發(fā)達地區(qū)有較大差距，患兒往往選擇北京等地的醫(yī)院。去年以來，安徽白血病患兒出現“回流”趨勢，選擇在省內就診的人數顯著增加，每年達到500例左右。

　　讓白血病患兒“留下來”，首先得益于當地診療水平的提升。安徽省兒童醫(yī)院被確定為省級定點醫(yī)院，負責全省疑難白血病患兒診治。醫(yī)院加入全國急性白血病協作組，得到國家兒童醫(yī)學中心的直接指導，大大提高了診療水平，實現了白血病治療同質化，得到越來越多患兒家長的信任。

　　對于白血病患兒來說，除了病痛折磨外，最大的壓力來自經濟負擔。兒童急性白血病治療周期一般需要2—3年，總費用為20萬—30萬元。個別病例出現嚴重并發(fā)癥、高危難治及復發(fā)白血病需移植者，總費用可能超過30萬元。為此，安徽省城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保對兒童白血病實行按病種付費政策，報銷比例為90%，患兒家庭的經濟負擔大大減輕。

　　我國積極整合社會力量，鼓勵社會慈善救助，努力降低患兒家庭負擔，為患兒雪中送炭。例如，安徽省紅十字會的小天使基金項目資助貧困白血病患者家庭，每戶救助金額最高可達5萬元。針對部分困難家庭，全國各大兒童醫(yī)院積極幫助患兒申請各種社會捐贈，不定期開展各種募捐、資助、義賣等公益活動，為白血病患兒家庭送去了溫暖。