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　　昨天是第12個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院、省人民醫(yī)院等多家醫(yī)院均舉辦了大型義診。記者獲悉，不久前我國(guó)已組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，包括南京地區(qū)6家醫(yī)院在內(nèi)，全國(guó)有300多家醫(yī)院納入這一網(wǎng)絡(luò)。與此同時(shí)，3月1日起，國(guó)家對(duì)首批21個(gè)品種罕見(jiàn)病藥品進(jìn)行增值稅減免。罕見(jiàn)病確診難、用藥難的問(wèn)題，或?qū)⒂瓉?lái)逐步緩解。

　　誤診比例高達(dá)64.2%，有病患44年才確診

　　罕見(jiàn)病是指“發(fā)病率在千分之零點(diǎn)六五到千分之一患病人數(shù)比例的疾病”。目前世界范圍內(nèi)罕見(jiàn)病約6000—8000種，我國(guó)有2000萬(wàn)以上罕見(jiàn)病患者。去年5月我國(guó)公布《第一批罕見(jiàn)病目錄》，121種罕見(jiàn)病被納入其中。

　　“瓷娃娃”“月亮的孩子”“熊貓寶寶”“蝴蝶寶貝”……這些聽(tīng)起來(lái)美妙的名字背后，都有著常人無(wú)法想象的傷痛。據(jù)悉，罕見(jiàn)病患者中，80%因基因缺陷致病，50%在兒童時(shí)期發(fā)病，30%會(huì)在5歲之前去世。

　　《2018年中國(guó)罕見(jiàn)病調(diào)研報(bào)告》顯示，受調(diào)查的近2000名罕見(jiàn)病患者曾被誤診的比例高達(dá)64.2%，其中最極端的花了44年才被確診。南京市兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)張愛(ài)華介紹，由于臨床醫(yī)師普遍缺乏罕見(jiàn)病的專(zhuān)業(yè)知識(shí)，在我國(guó)，30%以上的罕見(jiàn)病患者需要5至10位醫(yī)生診治才能確診。

　　“國(guó)家公布的121種罕見(jiàn)病中，有40種神經(jīng)系統(tǒng)疾病，另有20多種與神經(jīng)系統(tǒng)疾病相關(guān)?！敝写筢t(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任張志珺告訴記者，10年前她開(kāi)始做一個(gè)“有心人”，派遣專(zhuān)業(yè)人員進(jìn)修學(xué)習(xí)檢測(cè)技術(shù)、不斷增加設(shè)備、培養(yǎng)有博士背景的專(zhuān)業(yè)人才梯隊(duì)。2015年，中大醫(yī)院正式成立疑難雜癥診療中心，不少罕見(jiàn)病因此被揪了出來(lái)。

　　僅5%的罕見(jiàn)病有藥治，全國(guó)“孤兒藥”僅189種

　　尷尬的是，罕見(jiàn)病被診斷出來(lái)后常常“無(wú)藥可治”。

　　昨天在南京市兒童醫(yī)院罕見(jiàn)病科普現(xiàn)場(chǎng)，31歲的張亞歡告訴記者，2014年兒子兩歲時(shí)被診斷為“粘多糖IIIB型貯積癥”，體內(nèi)缺少一種酶來(lái)分解粘多糖分子，導(dǎo)致粘多糖在全身細(xì)胞內(nèi)堆積，最終破壞臟器、骨骼、神經(jīng)系統(tǒng)，大腦會(huì)萎縮，孩子會(huì)慢慢失去語(yǔ)言、理解、行動(dòng)甚至吞咽功能?！皬陌l(fā)現(xiàn)異常到確診，我們只用了半年時(shí)間，已經(jīng)很幸運(yùn)了。但不幸的是，這種病目前國(guó)內(nèi)無(wú)藥可治，只能進(jìn)行簡(jiǎn)單的康復(fù)訓(xùn)練?！睆垇啔g說(shuō)，全國(guó)這樣的疾病只有40例，南京僅此一例。

　　據(jù)悉，世界范圍內(nèi)，只有不到5%的罕見(jiàn)病有有效藥物。而在我國(guó)，截至2016年，上市的診療罕見(jiàn)病的“孤兒藥”只有189種，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿(mǎn)足治療需求?！笆袌?chǎng)雖然很多但用量太少，需要大量的投入，所以藥企不愿去研發(fā)這類(lèi)藥品?！毕嚓P(guān)業(yè)內(nèi)人士表示。

　　300多家醫(yī)院攜手，求診有了“綠色通道”

　　為加強(qiáng)罕見(jiàn)病管理，提高診療水平，近日，國(guó)家衛(wèi)健委遴選了罕見(jiàn)病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院，組建“全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)”，南京地區(qū)有6家醫(yī)院“入網(wǎng)”，分別是：東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院、南京鼓樓醫(yī)院、江蘇省人民醫(yī)院、中大醫(yī)院、南京市兒童醫(yī)院和南京腦科醫(yī)院。其中，東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院是我省13家協(xié)作醫(yī)院的牽頭單位，目前可診治的罕見(jiàn)病多達(dá)76種。

　　“我們將逐步搭建覆蓋全省各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的罕見(jiàn)病診療聯(lián)盟，開(kāi)辟診治綠色通道，實(shí)現(xiàn)醫(yī)院之間雙向轉(zhuǎn)診、專(zhuān)家巡診、遠(yuǎn)程會(huì)診，加強(qiáng)對(duì)罕見(jiàn)病診治的研究和科研攻關(guān)?！睎|部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院院長(zhǎng)蘇皖表示。

　　同時(shí)，繼部分抗癌藥降價(jià)、進(jìn)醫(yī)保后，“保障2000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者用藥”也被提上議程。今日起，首批21個(gè)品種罕見(jiàn)病藥品進(jìn)行稅收優(yōu)惠，而各地也正將其逐步納入醫(yī)保目錄?！扒安痪?，剛參加過(guò)省醫(yī)保組織的罕見(jiàn)病藥進(jìn)入醫(yī)保的相關(guān)征詢(xún)意見(jiàn)會(huì)?！睆垚?ài)華透露。（記者 顧小萍）

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