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　　為鼓勵罕見病制藥產業(yè)發(fā)展、降低患者用藥成本，從3月1日起，我國將對首批21個罕見病藥品和4個原料藥實行增值稅優(yōu)惠政策。這將為我國罕見病患者用藥帶來更大希望。

　　世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人群占總人口0.65‰至1‰的疾病或病變?！懊l(fā)白色”的白化病、“肚大如鼓”的戈謝病……目前國際確認的罕見病種類約有6000種至8000種，它們絕大部分屬于先天性、慢性病，30%的罕見病患者平均期望壽命不到5年。

　　由于病種繁多，我國罕見病患者已經形成一個相對較大規(guī)模的群體。罕見病在醫(yī)改中的位置和患者相關的醫(yī)療保障制度逐漸引起社會各界的關注。

　　最近召開的國務院常務會議指出，要保障2000多萬罕見病患者用藥。從3月1日起，對首批21個罕見病藥品和4個原料藥，參照抗癌藥對進口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅，國內環(huán)節(jié)可選擇按3%簡易辦法計征增值稅。

　　從鼓勵罕見病用藥研發(fā)列入規(guī)劃，到《關于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫(yī)療器械創(chuàng)新的意見》等文件出臺支持罕見病藥品研發(fā)上市的措施，再到頒布第一批罕見病目錄、成立罕見病聯(lián)盟、組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，國家規(guī)范罕見病診療、保障罕見病患者用藥的步伐不斷加快。

　　“如果缺乏多學科管理，罕見病患者往往需要往返于不同科室，不僅延誤了確診，甚至還可能導致錯誤用藥或進行不必要的手術?！敝袊币姴÷?lián)盟秘書長、北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚說。目前，上海、北京已相繼成立了罕見病診治中心，探索和推動罕見病多學科管理、診治規(guī)范制定和罕見病的政策研究。（記者陳芳 田曉航）

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