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從4年到4周 診療協(xié)作網(wǎng)促進(jìn)罕見病早日確診

  • 2022-03-01 09:46
  • 作者:劉新楊
  • 來源:中國(guó)食品藥品網(wǎng)


  中國(guó)食品藥品網(wǎng)訊  在第十五個(gè)“國(guó)際罕見病日”來臨之際,2月26日,由中國(guó)罕見病聯(lián)盟等主辦的全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)工作會(huì)議暨“第十五屆國(guó)際罕見病日系列活動(dòng)”在北京舉行。記者在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)了解到,全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)在助力罕見病早診早治方面發(fā)揮了重要作用。


  據(jù)北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任張抒揚(yáng)介紹,2019年,國(guó)家衛(wèi)生健康委遴選出324家醫(yī)院組建了全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。協(xié)作網(wǎng)的建立實(shí)現(xiàn)了遠(yuǎn)程會(huì)診,雙向轉(zhuǎn)診,分級(jí)診療落地,極大的方便了患者。


  “作為全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院,我們形成了多學(xué)科會(huì)診(MDT)的協(xié)和模式并向全國(guó)輻射,目前已經(jīng)有100余家協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院參與到遠(yuǎn)程會(huì)診之中,診治超過千名患者?!睆埵銚P(yáng)說,“這種一站式的救助方案,讓患者明確診斷的時(shí)間大大縮短,平均診斷時(shí)間由過去的4年縮短到了不到4周?!?/p>


  此外,協(xié)作網(wǎng)的建立也讓針對(duì)醫(yī)生的培訓(xùn)和提升有了抓手,據(jù)介紹,北京協(xié)和醫(yī)院牽頭已在全國(guó)多地開展了多場(chǎng)培訓(xùn),覆蓋80多個(gè)罕見病病種、5萬多名醫(yī)生。


  “罕見病是一個(gè)社會(huì)問題,涉及多個(gè)部門,也是一項(xiàng)系統(tǒng)工程?!眹?guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)政醫(yī)管局局長(zhǎng)、全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任焦雅輝表示,下一步,要依托全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)繼續(xù)落實(shí)雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診機(jī)制,建成全國(guó)罕見病的醫(yī)聯(lián)體,并逐步探索把罕見病診療情況納入醫(yī)院的等級(jí)評(píng)審和績(jī)效考核,引導(dǎo)大醫(yī)院回歸主要接診疑難病、罕見病等的功能定位。


  活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),四川大學(xué)華西醫(yī)院黨委副書記兼紀(jì)委書記程南生還就“罕見病國(guó)際合作”作了主旨報(bào)告,他強(qiáng)調(diào),在罕見病臨床診療、臨床與基礎(chǔ)研究、人才培養(yǎng)等方面開展國(guó)際合作,加強(qiáng)罕見病領(lǐng)域的協(xié)同與創(chuàng)新,讓更多的罕見病患者可以因此而共享國(guó)際合作所帶來的益處。


  首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院黨委書記,國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心(北京)罕見病中心主任張國(guó)君以《深化區(qū)域協(xié)作模式,助力罕見病早診早治》為題作主旨報(bào)告,他分析了全球罕見病診治現(xiàn)狀,介紹了罕見病早診早治診療體系的建立,對(duì)區(qū)域合作新模式的實(shí)踐進(jìn)行了解讀。他提出,未來需從政策、醫(yī)學(xué)教學(xué)、從業(yè)能力、技術(shù)體系、知識(shí)庫(kù)共享、科普宣傳等方面,不斷努力,逐步完善體系建設(shè),造福廣大患兒及其家庭。


  此外,現(xiàn)場(chǎng)還舉行了多學(xué)科病例討論、全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)培訓(xùn)、專題研討會(huì)等環(huán)節(jié),百余名罕見病診療學(xué)科帶頭人及業(yè)務(wù)骨干、各級(jí)各類醫(yī)院管理者、全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員單位醫(yī)務(wù)工作者以及醫(yī)政醫(yī)管專家等參與活動(dòng)。(劉新楊)


(責(zé)任編輯:張可欣)

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