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　　中國食品藥品網訊（記者滿雪） 罕見病是“健康中國”建設過程中不可忽視的“隱秘角落”?！八幱兴！笔呛币姴』颊呱硖幚Ь持械钠诖c希望。今年全國兩會期間，全國人大代表、山東省立醫(yī)院神經內科主任醫(yī)師、山東省肢殘人協會副主席盧林聚焦罕見病防治，建議盡快啟動我國罕見病國家戰(zhàn)略及行動計劃，提高罕見病藥物可及性。

　　罕見病病因復雜，而我國罕見病診斷能力尚不足，藥物研發(fā)能力有限，罕見病治療藥物缺乏且部分孤兒藥價格高。提高罕見病藥物可及性，已成為亟待解決的社會難題。

　　“罕見病防治是造福人民的德政工程、民心工程?！?為此，盧林代表建議，盡快啟動罕見病國家戰(zhàn)略及行動計劃，支持罕見病研究，明確優(yōu)先研究領域，積極推進罕見病研究成果的臨床轉化，利用臨床數據加強藥物研發(fā)與創(chuàng)新。

　　在科學研究基礎上，他建議，要引導和扶持我國企業(yè)，特別是制藥企業(yè)和中小型生物科技公司，加強基因研究、尋找新藥物靶點、降低研發(fā)風險，鼓勵推動罕見病藥物創(chuàng)新研發(fā)。

　　罕見病診療需要基礎醫(yī)學、實驗醫(yī)學、臨床醫(yī)學和醫(yī)療服務等多學科、各領域互通協作。盧林代表認為，可組建由衛(wèi)健、醫(yī)保、科技、工信、藥監(jiān)、中醫(yī)藥等跨部門組成的國家罕見病診療與保障專家委員會，推動罕見病診療工作。

　　除跨學科、跨部門外，盧林代表還建議開展跨區(qū)域診療。他提出，建立國家和區(qū)域罕見病診治中心，推動覆蓋到地市級醫(yī)院罕見病診療網絡，更好實現罕見病患者早診斷、早治療，在雙向轉診、遠程會診過程中，推動罕見病多學科規(guī)范診療。

(責任編輯：張可欣)