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　　中國食品藥品網(wǎng)訊 2月26日，在第16個國際罕見病日到來之際，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室和中國罕見病聯(lián)盟聯(lián)合北京協(xié)和醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院、四川大學華西醫(yī)院、中華醫(yī)學會罕見病分會，在北京舉辦以“關注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”為主題的系列學術活動。國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司醫(yī)療管理處副處長王曼莉在會上表示，近年來，我國臨床醫(yī)生對罕見病的認知、診斷和治療水平持續(xù)提升，有51%的醫(yī)生開展過罕見病多學科診療協(xié)作。

　　罕見病的診治是一道世界性難題。診斷難，是罕見病患者面臨的第一道關口。據(jù)悉，我國罕見病患者平均確診所需時長為1至3年，業(yè)內素有“能診治罕見病的醫(yī)生，比罕見病更罕見”一說。

　　“自2019年全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)建立并開展工作以來，全國臨床醫(yī)生對罕見病的認知、診斷和治療水平都有了明顯的提升?！蓖趼虮硎?，根據(jù)中國罕見病聯(lián)盟發(fā)起的相關調查，2019年調查中，約66%的醫(yī)務工作者認為自己不了解罕見??；而在2022年調查中，69%的受訪醫(yī)生知曉《第一批罕見病目錄》，51%的醫(yī)生開展過罕見病多學科診療協(xié)作，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)開展三年以來成效顯著。

　　除了破解診斷難題，我國也持續(xù)關注患者用藥保障。近年來，我國不斷完善短缺藥品供應保障、少量急需藥品臨時進口機制等。國家衛(wèi)生健康委藥政司藥品供應保障協(xié)調處處長李波在會上介紹，全國公立醫(yī)療衛(wèi)生機構短缺藥品信息直報系統(tǒng)持續(xù)加強短缺藥監(jiān)測，僅2022年，各級短缺藥品行政管理部門就核實并處置1200多種藥品供應問題，并為如氯巴占等部分罕見病群體遭遇“斷供”的急需藥物開辟了綠色通道。

　　據(jù)了解，2月25日—3月3日期間，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室和中國罕見病聯(lián)盟還將組織開展多場學術論壇、罕見病病例研討會等，持續(xù)提升我國醫(yī)生罕見病診療能力。（馮玉浩）

(責任編輯：常靖婕)