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　　中國(guó)食品藥品網(wǎng)訊 4月19日，中國(guó)醫(yī)藥新聞信息協(xié)會(huì)舉辦新增長(zhǎng)引擎與醫(yī)藥創(chuàng)新發(fā)展第四期研修會(huì)。記者從會(huì)上獲悉，近年來(lái)，我國(guó)罕見(jiàn)病患者藥物可及性得到極大改善，但如何進(jìn)一步提高罕見(jiàn)病患者用藥可及性，依舊是社會(huì)關(guān)注的焦點(diǎn)。目前專家呼吁，進(jìn)一步完善罕見(jiàn)病醫(yī)療保障機(jī)制，加大對(duì)罕見(jiàn)病的基礎(chǔ)研究以及加強(qiáng)診療平臺(tái)建設(shè)。

　　我國(guó)約2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，每年新增患者超20萬(wàn)，由于發(fā)病率低，一直面臨診斷難、治療難、用藥難等困境。為了破解上述難題，2018年6月，國(guó)家衛(wèi)生健康委、國(guó)家藥監(jiān)局等5部門(mén)聯(lián)合發(fā)布的《第一批罕見(jiàn)病目錄》以目錄形式明確了我國(guó)罕見(jiàn)病的官方定義，隨后罕見(jiàn)病診療、藥品注冊(cè)審評(píng)審批、醫(yī)療保障等政策密集出臺(tái)，進(jìn)一步加快罕見(jiàn)病藥物上市。病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)聯(lián)合沙利文于2月發(fā)布的《2023中國(guó)罕見(jiàn)病行業(yè)趨勢(shì)觀察報(bào)告》顯示，目前共有199種罕見(jiàn)病藥品在全球上市，涉及87種罕見(jiàn)?。?03種罕見(jiàn)病藥品在中國(guó)上市，涉及47種罕見(jiàn)病，其中73種納入醫(yī)保，涉及31種罕見(jiàn)病，部分省市也出臺(tái)相關(guān)保障政策措施，為我國(guó)罕見(jiàn)病患者帶來(lái)福音。

　　如何進(jìn)一步提高罕見(jiàn)病患者藥物可及性依舊是目前迫切需要解決的問(wèn)題，如目前部分納入醫(yī)保的罕見(jiàn)病藥物價(jià)格依然過(guò)高，部分進(jìn)口藥物未納入醫(yī)保等。

　　對(duì)此，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生政策與管理系主任吳明建議，科學(xué)評(píng)估罕見(jiàn)病用藥對(duì)醫(yī)?；鸬挠绊?；進(jìn)一步完善罕見(jiàn)病醫(yī)療保障機(jī)制，以基本醫(yī)保作為主要籌資渠道，并與貧困醫(yī)療救助、商業(yè)保險(xiǎn)、社會(huì)捐助等有機(jī)銜接，通過(guò)藥品耗材集采、醫(yī)保談判“以量換價(jià)”等騰出更多空間，納入更多罕見(jiàn)病用藥；加大罕見(jiàn)病醫(yī)療保障力度，建立罕見(jiàn)病專項(xiàng)基金，作為特病將罕見(jiàn)病治療納入門(mén)診報(bào)銷等。

　　此外，我國(guó)罕見(jiàn)病藥物主要依賴進(jìn)口，國(guó)內(nèi)研發(fā)停滯。首都醫(yī)科大學(xué)藥學(xué)院臨床藥學(xué)系主任趙志剛認(rèn)為，國(guó)家應(yīng)加大對(duì)罕見(jiàn)病的基礎(chǔ)研究，加大對(duì)創(chuàng)新藥物研發(fā)扶持和投入，推動(dòng)罕見(jiàn)病藥物臨床試驗(yàn)發(fā)展，包括提高研究者試驗(yàn)設(shè)計(jì)和執(zhí)行能力、創(chuàng)新研究方法、利用新技術(shù)提高臨床試驗(yàn)效率、加大研發(fā)激勵(lì)政策和財(cái)政支持力度等。

　　除進(jìn)一步提高藥物可及性外，我國(guó)罕見(jiàn)病診療也有較大發(fā)展空間，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟項(xiàng)目總負(fù)責(zé)人鄭佳音表示：“希望未來(lái)能有大數(shù)據(jù)平臺(tái)實(shí)現(xiàn)對(duì)罕見(jiàn)病患者的全生命周期管理，繪制更精準(zhǔn)的中國(guó)罕見(jiàn)病診療地圖，指引患者更快捷地了解罕見(jiàn)病病情和病因；通過(guò)人工智能實(shí)現(xiàn)全鏈條的研究設(shè)計(jì)，輔助基層醫(yī)生對(duì)地方患者進(jìn)行科學(xué)診斷治療。”（殷芝）

(責(zé)任編輯：常靖婕)